Pacientes com doenças raras enfrentam dificuldades com tratamento na pandemia

Em um ano que a pandemia de Covid-19 mexeu com a saúde e a rotina de todo o mundo, grupos de risco foram os que mais sofreram. Nesse contexto, quem tem alguma doença rara ficou ainda mais vulnerável.

No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado neste domingo (28), os relatos são de falta de atendimento médico e descontinuidade dos tratamentos. Mas também de esperança, nos depoimentos de quem convive com esse tipo de problema.

Uma pesquisa feita feita pelo Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB), em parceria com o Hospital das Clínicas de Porto Alegre da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), constatou que 995 pessoas (67,9%) – de um universo de 1.466 entrevistados pelo Brasil –, tiveram as consultas de genética médica e terapias de reabilitação adiadas ou canceladas por causa da pandemia.

A pesquisa foi feita entre 1º de junho e 5 de junho de 2020. Do total, 1.372 pessoas com alguma doença rara (93,6%) não saíram de casa ou saíram apenas quando necessário.

Destes, apenas 624 (42,5%) tiveram acesso às informações necessárias para superar dificuldades e “se sentir menos ameaçado, solitário e deprimido”, revela a pesquisa.

*Veja a notícia completa do G1, AQUI